Больница для умирающих

Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?

Больница для умирающих

Паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей. По данным фонда «Вера», в России в этом виде помощи ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек.

В июле вступило в силу Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи. «Такие дела» выяснили, решатся ли благодаря новому документы проблемы пациентов.

Волонтеры фонда «Вера» играют перед пациентами хосписа «Ростокино» Владимир Гердо/ТАСС

Кто нуждается в паллиативной помощи?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

В приложении №1 к документу прописаны медицинские показания для паллиативной помощи взрослым.

Как отметила эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова, приложение конкретизировало показания по группам заболеваний или состояний, но при этом перечень не является исчерпывающим.

Она считает, что нововведения помогут быстро принимать решение об оказании паллиативной помощи пациенту не только узкопрофильным специалистам, но и врачебной комиссией.

Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Какие бывают виды паллиативной помощи?

Новое положение разделяет паллиативную помощь на доврачебную, первичную и специализированную. Первые два вида помощи предполагают, что медицинский работник выявляет, нужна ли пациенту паллиативная помощь, рассказывает пациенту о его состоянии и обучает уходу его самого и родственников, а также направляет в соответствующую организацию для получения специализированной помощи.

Специализированная паллиативная помощь теперь может оказываться в условиях дневного стационара или в респираторном центре, где есть оборудование для искусственной вентиляции легких — эти возможности для пациентов добавило новое положение.

Кроме того, пациентам также доступна амбулаторная помощь, в том числе на дому, для этого в регионе должны быть выездные патронажные службы или кабинеты паллиативной медицинской помощи.

Помощь оказывают и в стационаре: в отделении паллиативной медицинской помощи, в отделении или больнице сестринского ухода (для взрослых) или в хосписе.

Как получить паллиативную помощь?

В государственных учреждениях паллиативная помощь бесплатна, рассказывает юрист фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина. Но, как и любую другую медицинскую помощь, ее можно получить только по направлению. Для этого пациент должен получить заключение, что ему требуется такая помощь.

Заключение взрослым выдает либо врачебная комиссия медицинской организации, которая наблюдает пациента, либо врачебный консилиум, говорит Повалихина. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение и от врача-онколога, но при условии, если их диагноз подтвержден.

Дети получают заключение только от врачебной комиссии.

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

  • на бесплатную паллиативную помощь;
  • на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
  • на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
  • на социальное обслуживание на дому;
  • на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи?

По данным отчета фонда «Вера» с заседания Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек.

Эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова объясняет, что есть проблема как с расчетом потребности в паллиативной помощи, так и с учетом тех, кто за ней обратился.

Официальная статистика Минздрава может «посчитать» одного и того же человека несколько раз, поскольку часто он получает помощь в разных подразделениях: например, в кабинете паллиативной помощи и хосписе, в отделении выездной патронажной паллиативной помощи и отделении сестринского ухода и так далее.

Это связано с отсутствием единой системы учета пациентов. «Как только выстроится единая информационная система, статистика будет более объективной» — говорит эксперт.

Другая проблема в том, что паллиативные койки зачастую заняты непрофильными пациентами.

По данным экспертов проекта ОНФ «Регион заботы», который курирует Нюта Федермессер, до 85% коек в отделениях паллиативной и сестринской помощи занимают люди не только с самыми разными медицинскими проблемами, но и социальными.

Из них до 20% — люди, которым требуется лечение и реабилитация, до 10% — одинокие инвалиды, за которыми некому ухаживать, а около 8% мест в ряде паллиативных отделений занимают асоциальные граждане и бездомные.

В исследовании фонда «Детский паллиатив» за 2015 год говорится, что в России паллиативная помощь ежегодно требуется более 180 тысячам детей до 18 лет.

Наталья Савва говорит, что из этих нуждающихся ежегодно умирают около 9,5 тысяч детей — все остальные живут годами и нуждаются в помощи. «Возможно, если посчитать детей по головам, их будет больше, — добавляет эксперт.

— Но это тот минимум, который должен быть в стране. От этих цифр можно отталкиваться, если планировать ресурсы».

«В Москве минимум должен составлять около 3,5 тысячи детей, — продолжает Савва. — На учете сейчас стоит примерно половина пациентов.

Все остальные пациенты — «невидимы».

Они сидят по домам, как правило, даже редко обращаются в поликлиники и стабильно и тихо ухудшаются. Никто не думает, что они нуждаются в паллиативной помощи. А она им нужна уже с момента постановки диагноза».

Директор фонда Ройзмана в Екатеринбурге Степан Чиганцев добавляет, что часто «невидимыми» для паллиативной помощи оказываются те, кто неизлечимо болен, но не умирает: «Огромное количество людей находятся дома (инфаркт, инсульт, обездвиженные, последствия аварий, врожденные заболевания), им не оказывается даже сестринский уход». По словам главврача АНО «Самарский хоспис» Ольги Осетровой, «скрытыми» остаются паллиативные пациенты за решеткой или в психоневрологических интернатах – «те, которые сами позвать не могут, а выявить, что они в таком состоянии, достаточно сложно».

Что происходит в регионах?

Европейская ассоциация паллиативной помощи вывела формулу: из 100% умерших людей от 40 до 60% нуждались в паллиативной помощи.

По этой формуле директор омского фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко посчитала количество нуждающихся по Омску за пять месяцев – получилось минимум четыре тысячи человек.

По словам Карпетченко со ссылкой на медико-социальное бюро, за этот же период официально на учет поставили всего 37 человек.

Главврач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова говорит, что в Самаре более тысячи пациентов в год получают паллиативную помощь. «Но нуждаются в помощи все-таки больше», — подчеркивает она.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде, рассказывает, что по формуле Европейской ассоциации, в регионе чуть больше тысячи детей нуждается в паллиативной помощи. По данным минздрава, в области нуждается всего 76 детей, добавляет Лагутинская.

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

В первую очередь, не хватает специалистов и мест в больницах. По данным фонда «Вера», в Центральном федеральном округе только 31% нуждающихся в паллиативной помощи может получить ее при необходимости. В Северо-западном округе доступность паллиативной помощи наибольшая — 36%, на Дальнем Востоке это всего 7%, на Кавказе — 4%.

Бывают и такие ситуации: директор фонда Ройзмана Степан Чиганцев говорит, что Екатеринбурге детское паллиативное отделение работает как реанимация.

В Горнозаводовском округе Свердловской области, население которого около 700 тысяч, единственные паллиативные койки находятся в далеком селе.

В Новосибирске, население которого более 1,5 миллионов, всего 30-50 коек для взрослых, говорит президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

В новом положении есть рекомендации по штатным нормативам для разных подразделений паллиативной помощи: сколько должно быть врачей и оборудования на единицу населения. Но территориальные программы паллиативной помощи финансируются из региональных бюджетов, и не каждый регион может выполнить эти нормативы.

«Региональный бюджет Омской области не потянет качественную паллиативную помощь, как, например, в Москве, — говорит Наталья Карпетченко. — Если в больнице не хватает денег на дорогой аппарат, который может спасти людей, система здравоохранения скорее потратит деньги на этот аппарат, а не на паллиатив.

Это правильный подход, но и паллиативная помощь должна быть стабильно финансируема».

Эксперты из разных регионов сходятся во мнении, что механизм межведомственного взаимодействия не всегда налажен. Из-за этого одинокие люди и те, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, могут остаться на улице после паллиативной помощи в стационаре. В приложении 38 к положению прописан порядок взаимодействия медицинских, социальных, общественных организаций.

В идеале медицинская организация должна «вести» пациента в другие организации помощи, но, по словам Людмилы Кочетковой, регионам понадобится время, чтобы адаптироваться к нововведению.

«Только на уровне региона можно выстроить эффективную маршрутизацию пациентов как в медицинские организации, так и организации социального обслуживания», — предполагает эксперт фонда «Вера».

Кроме того, получить паллиативную помощь мешает неосведомленность врачей и пациентов.

Согласно всероссийскому опросу «Левада-центра» 2018 года, 69% респондентов ничего не слышали о паллиативной помощи больным, а 96% опрошенных врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным.

«Бывает, что родители отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна», — говорит Наталья Савва.

Многие врачи все еще воспринимают умирающего пациента как собственную «неудачу»

Наталья Савва подчеркивает, что выпускники медицинского университета, колледжа, психосоциального вуза «не могут понять, кто же такие люди, которые нуждаются в паллиативной помощи», поскольку основы этого вида помощи не включены в образовательные программы. Новое положение предписывает привлечение студентов медицинских вузов и научных работников в организации, оказывающие паллиативную помощь, но более детального развития эти направления работы пока не получают.

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих.

До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу.

Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.

НКО, которые предоставляют адресную помощь и информационную поддержку для паллиативных пациентов и их семей.

Кроме того, информационную поддержку можно получить:

Источник: //takiedela.ru/news/2019/08/29/palliativ-instrukciya/

Не оставляй надежду, всяк сюда входящий. Исповедь врача хосписа

Больница для умирающих

2 часа ночи, я был на посту: второй отсек, третья позиция. Помню чётко эту картину: я слышу “пи-и-ип”, бегу к докторам. 

— Марья Сергеевна, третья позиция! Остановка, надо откачать! — я тогда был студентом и ужасно испугался. Звук изолинии был как молниеносный призыв: “Спаси”.

— Вот эта бабуля — четвёртая стадия? Да?

— Я не знал! У неё остановка! — у меня был щенячий рефлекс: я кричал, нужно было человека откачивать. 

— Она ворочается?

— Вроде как-то немного ворочалась… — я, задыхаясь, это быстро проговорил. 

— Иди и обезболь — потом распишусь. Не трогай её, дай ей умереть спокойно.

Я остолбенел от того, что мне сказали. Механически пошёл и ввёл морфий. А может, это был и не морфий, а промедол? Я подумал в тот момент: “И что? Всё?” Я даже не могу вспомнить, отключал ли бедную бабушку от монитора. 

Тогда я не мог подумать, что всю жизнь посвящу таким больным.

Второй тяжёлый пациент, который мне запомнился, — молодой человек c раком мочевого пузыря с врастанием прямой кишки. Тогда я работал в онкоурологии в Институте им. Герцена. У человека образовалась клоака, как у птицы: моча и кал выходили одним местом, и то при условии, что пациент сидит на полу или тазе. На это было больно смотреть, но мужчина держался и хотел операции. 

Я в ней участвовал и тогда впервые понял, что значит неоперабельная опухоль. Я увидел, как она врастает в сосуды, в нервы. То есть мы удаляем её до определённого момента, а дальше опухоль остаётся. Мужчина разваливался на глазах. 

Спустя несколько месяцев у того же пациента началось кровотечение, но мы тогда не могли его принять. Мне пришлось самому с ним объясняться. Именно тогда я ощутил всю глубину отчаяния умирающего человека.

“Я пришёл в паллиатив за смыслом. Когда первый раз шёл в хоспис, я знал, что там останусь. Там смерть — предел жизни, свободы. Человек, прикованный к постели, может быть абсолютно ничем не скован.”

Мы донкихоты, которые борются с мифами

Паллиативное лечение в России начинают оказывать больным тяжёлыми заболеваниями не сразу после постановки диагноза (это в 99% случаев онкология), а только когда у пациента начинаются нестерпимые боли.

 Во многом так поступают из этических соображений: люди, которые слышали о паллиативе, боятся таких врачей, как я. Им кажется, что если с ними будет работать не только “чистый” онколог, но и врач паллиативной помощи, то это непременно значит, что они умрут. Это глупо.

Чем раньше человек начнёт обезболиваться, тем больше он проживёт, тем проще пройдёт течение болезни.

Пациент с неизлечимым заболеванием может прожить несколько дней, а может — десятки лет. Последнее, конечно, редкость. В среднем после постановки неизлечимого диагноза срок жизни — “много дней или много месяцев”. По-другому не сказать. 

70% позднего лечения онкобольных — обезболивание. Подобрать индивидуально для пациента способы облегчения страданий — главная задача. Количество опиоидных рецепторов (тех, что отвечают за ощущение боли) у всех разное. Это как со спиртным — кому-то достаточно просто понюхать, а кому-то не хватит и огромной дозы, чтобы почувствовать себя пьяным.

 Я видел, как у людей была передозировка от 0,1 стартовой дозы анальгетика и как не было никакого ответа организма на двойные, тройные и даже пятерные дозы обезболивающих. Это притом что мы выясняем анамнез человека, не употреблял ли он когда-нибудь наркотики. Люди, которые их употребляли, менее восприимчивы к обезболивающим. Алкоголя это не касается.

 

Врач паллиативной помощи — донкихот, который борется с мифами о наркотических анальгетиках, о том, что паллиативная помощь — путь к смерти. Базовое вещество, которым обезболивают тяжело больных людей во всём мире, — морфин. Только в России его почему-то боятся. 

“Огромная проблема — сказать человеку, что мы переводим его на морфий. Такая новость в нашей стране равносильна слову “смерть”

Я не раз ломал “обветшалый, но крепкий забор” этого суеверия. Часто после введения первой минимальной дозы морфия пациент говорил мне: “Знаете, мне наконец-то хорошо. Что мы будем делать дальше?” Это старт к эффективному паллиативному лечению, к реальному улучшению качества жизни неизлечимого человека. 

С момента постановки диагноза человеком занимаются “клиницисты” — онкологи и химиотерапевты. А вот когда после курса лучевой или химиотерапии (либо когда заболевание прогрессирует) у пациента начались рвота, нарушение сна, неукротимый понос (до 50 дней) или икота — тогда зовут меня.

Очень неудачно, что паллиативные кабинеты в России называют “кабинетами боли”. Я бы сам в жизни не пошёл туда: представляется сразу пыточная или как минимум стоматологическое кресло начала прошлого века.  

В государственном хосписе я проработал 5 лет. Поверьте, там очень хорошо умирающим больным (тем, кому осталось меньше полугода). И дело не только в своевременном обезболивании, но и в уходе. Медсёстры — особенные. Плохих никто не держит. Также, если это требуется, пациенту подбирают индивидуальное питание.

Всё абсолютно бесплатно, только очереди длинные: 30—40 человек на место. Находиться в хосписе можно не более 21 дня, затем — домой. Если человек спустя столько дней продолжает страдать, то приходится либо выписывать обезболивающие на дом, приезжать, либо искать обходные пути — переводить в другой хоспис. Но это, честно говоря, полулегально.

 И кочуют из хосписа в хоспис обычно абсолютно одинокие и очень-очень тяжело больные. 

Слова “хоспис” люди боятся, как огня, но это неправильно. Сам термин произошёл от старофранцузского hospice — гостеприимство.  

Когда ты входишь в хоспис, перед тобой ковровая дорожечка, камин (фальшивый, но камин), где-то ручеёк сделан, растения (живые и искусственные), нет белых стен — картины висят. Нет никакого “дома терпения” полуразвалившегося.

 Ты заходишь в палату: пациенты лежат в кроватках, кто может ходить — ходит, берёт в библиотеке книгу и идёт в сад или в кресло читать. Больные любят играть в шашки и шахматы. Палаты, как правило, двух- или четырёхместные.

 Второй этаж хосписа — административный. 

Родственники могут находиться в здании круглые сутки. Порядок устанавливает главврач. Один пускает до 10 вечера, другой разрешит родным быть рядом с больным постоянно, ещё и раскладушку поставит. 

Пациента надо любить

Навязаться больному невозможно. Целое искусство — себя презентовать. 

“Неизлечимо больные начинают ощущать людей намного тоньше, чем здоровые.”

Чем раньше я познакомлюсь с пациентом, тем большим доверием он проникнется ко мне. Я стараюсь не лгать и не говорить, что я обычный онколог. За редким исключением — только когда меня зовут к кровати пациента умирающего с минуты на минуту и с которым я не знаком. Это ужасное чувство — идти к человеку, чтобы принести ему “белые тапочки”, то есть обезболить в конце жизни. 

Есть пациенты депрессивные — безразличные ко всему, а есть те, кто играет в пессимизм: “У меня всё разваливается, чем вы мне поможете?” В такие моменты мне очень сложно — идёт обесценивание любой помощи. 

Это может прозвучать странно или банально, но пациента надо любить. Не только сострадать ему, но и уметь сорадоваться даже его маленьким успехам. 

Иногда ты заходишь в палату, а тебе подопечная показывает, что связала себе цветную шапочку. Нужно её похвалить, порадоваться вместе с ней той красоте, что она сотворила, и это должно быть искренне. Но у врача эта способность либо есть, либо нет. 

Надо уметь отпускать человека

Одна из главных заповедей хосписа: “Мы не продлеваем жизнь, но и не укорачиваем её”. Это важно понимать. 

50% пациентов и их родственников вне зависимости от состояния первых говорят, что хотят бороться до конца. 

“Больные даже с неоперабельной опухолью просят, чтобы их реанимировали. Это желание понятно, но я никогда не видел, чтобы люди, дошедшие до хосписа, вылечивались.”

Обычно максимальный срок после последних попыток продления жизни — 3 месяца. C одной стороны, если пациент и его семья говорят да любым попыткам реанимации, у нас, врачей, развязаны руки, но надо думать, чтобы человеку не было хуже. Я стараюсь объяснить, что иногда человека нужно уметь отпускать. 

Половина тех, кто попадает в реанимацию, не получали паллиативного ухода, у них хронический болевой синдром, который сильно изматывает. Люди из-за этого уходят быстрее. Реанимация не лечит истощение: пациент приедет в хоспис, мы прокапаем три литра глюкозы или питательных смесей, но пройдёт пара дней, и он снова ослабнет. 

Большинство раковых больных, за которыми хорошо ухаживали, умирают спокойно: по сути, это потихонечку засыпающие люди. 

 Хороший онколог, если вы заплачете, подаст платок

Среднестатистический доктор говорит: “Вы знаете, у вас рак”. Это резко. Лучше, чтобы уже в этот момент рядом был я — паллиативщик. Важно сказать пациенту о его проблеме так, чтобы он смог достойно и правильно пронести свою болезнь. Вне зависимости от её исхода.

В идеале онколог должен сначала сказать пациенту: “Да, вы знаете, у вас обнаружена опухоль”. Затем сделать паузу и спокойно добавить: “Она злокачественная”. Поэтапно всё: “Её действительно надо лечить, я вам сейчас расскажу, что мы будем делать. А поскольку у вас два месяца такой болевой синдром, что спать не можете, я к вам ещё доктора пришлю, который всем этим заведует”. Тут прихожу я. 

Изначально зримых реакций может и не быть, пациент подумает: “Врач сказал что-то неприятное, но он и сказал, что делать дальше!” 

Далее онколог говорит: “Мы с вами должны выполнить определённое лечение, но это не быстро, три месяца. Первый курс — такого-то числа, второй — другого”.

Тогда у человека есть зацепки, почва под ногами. При таком подходе даже самый пессимистично настроенный пациент редко сразу кидает бумаги и ждёт смерти. 

Я прихожу и тоже рассказываю алгоритм. Но нельзя делать долгих пауз между словами: у человека может начаться паника, он может заплакать.  

Пожилые люди, которые отжили, как им кажется, свой век, легко принимают диагноз.

— А почему бы не полечиться? Я — за. Вы только скажите, можно ли мне играть в гольф?

— Почему нет?

— Болит поясница… 

И всё — начинается живое общение, настоящий контакт. Мы составляем протокол боли, я выписываю рецепт на два месяца вперёд, и у пациента есть ощущение защиты.

Деньги людей не портят, люди сами портятся

Я понял, что нет никакой разницы между бедными или богатыми. Один очень богатый мужчина умирал и перед смертью сказал мне: “Вы знаете, сколько денег я потратил на храмы? А то, что я участвовал в поиске Ноева ковчега, деньги на это давал? Бог не может меня оставить, он меня вылечит”.

Люди порой думают, что могут всё купить, даже расположение Бога, а это не так. Смерть не щадит никого.

Все пишут завещания. Вопрос только в том, какой у вас менталитет — западный или восточный. “Западники” пишут завещания легко, чтобы не беспокоиться о том, что будет с их близкими, что они будут обеспечены или как минимум наставлены на правильные вещи. Ведь завещание — это “отдача” не только материальных благ, но и духовных.  

Восточные люди очень боятся его писать, будто они подписывают себе сразу приговор (суеверие). Это ошибка, ведь есть люди, которые пишут завещания ещё в молодости, на всякий случай. Ничего плохого не случается. 

Смерть — это не поражение

Мне страшно, если я не смогу правильно обезболить человека. Вот это поражение, если ему будет больно уходить. Ещё я очень боюсь равнодушия к пациентам среди коллег. Я видел, как врачи сюсюкались с подопечными наигранно, это очень тошно. Они выходили из палаты, шли к себе в кабинет и превращались в абсолютных циников.

“Я боюсь смерти. Но я не боюсь смерти от рака — это не страшно. У вас есть время всё обдумать, закончить какие-то дела, попрощаться, последний раз поговорить с близкими. Я боюсь смерти от инфаркта.”

Поверьте, не нужно бояться онкологии, нужно бояться инфаркта — внезапного, когда вы идёте за молоком и вдруг падаете. Вы не ожидали конца, вы пять-шесть часов испытываете жуткую боль, она во много раз превышает ту, что бывает у тех, кто болен раком.

Вы не успеваете ничего осознать, последний раз посмотреть в глаза любимым. Всё обрывается, а вас не предупредили. Такой смерти я боюсь.

Даже приближающаяся смерть не может вдохнуть в человека то, чего в нём нет

Это в кино показывают особенных людей, которые, узнав, что скоро умрут, бросают всё и бегут делать то, что не успели. В реальности всё не так. 

Большинство людей, уходя, просто хотят почаще ездить на дачу, хотят покоя. Даже полетать на дельтаплане, например, хотят единицы. Они такие слабенькие в конце — им бы землянички в последний раз поесть. Какие тут свершения!

“Мы те, кто мы есть. Бизнесмен, лёжа в постели, кричит на совет директоров по мобильному, переживающая мать думает о детях.”

В хосписе очень чётко видно, кто атеист, кто истинно верующий, а кто язычник-обрядовец. Верущий человек скажет: “Наконец-то я смогу ездить за город. Я встал на ноги, хоть мне и мало осталось”.

 Дай Бог каждому принять так свой диагноз и его возможные последствия. У верующих есть своеобразный опознавательный шифр — перекинуться парой фраз из Евангелия, например.

 Я смотрю на них и сам начинаю верить. 

Большинство тех, кто называет себя православными, — язычники. Они не принимают того, что уготовил для них Бог, но обязательно увешивают дома иконами. Будто это путь к спасению. Даже те, кто лежит в хосписах, расставляют святые образы. У “обрядовцев” особая черта — показывать иконы, более того, они их ставят даже не на тумбу, а вешают над изголовьем кровати. Это всё от отчаяния. 

“Они думают, что если они возьмут с собой больше религиозной атрибутики или 140 раз прочитают псалтырь, то выживут.”

Люди, которые нашли в Боге смысл жизни (таких, на мой взгляд, 3—4%), уходили легче всего — это моё реальное наблюдение как врача. Причём нет никакой разницы, христиане они или мусульмане. Это самые светлые люди, которых я встречал. Самые добрые, но глубоко кающиеся внутри пациенты. У них в душе мир.

Один мой пациент, умирающий от рака почек 4-й стадии, позвал меня к себе домой и попросил честно (хотя родственники были против) сказать о том, что с ним скоро случится. Я подсел к нему и спокойно объяснил, что бояться боли ему не нужно. 

— Вы будете меньше есть, больше спать. Но не беспокойтесь, вы не будете чувствовать голода. Вам это будет не нужно. Вы будете засыпать, — перечислил я. 

— Вы не врач, вы медицинский священник, — сказал он и слегка улыбнулся. В тот момент для меня как будто заново открылся смысл того, чем я занимаюсь.

Он умер спустя несколько дней — и он совсем не страдал. 

Источник: //life.ru/p/401471

Доула для умирающих: зачем нужна новая профессия? — Про Паллиатив

Больница для умирающих

Многие из нас слышали о доулах, помогающих женщине при беременности и во время родов: это совсем не обязательно человек с медицинским образованием, но обязательно – женщина, сама имеющая опыт рождения детей. Она помогает справиться с тревогами, психологически, эмоционально подготовиться к родам, понимать, что происходит.

Сравнительно недавно в США, Канаде и других западных странах появились доулы, сопровождающие не рождение, а смерть. Концепция очень похожая: психологическая, эмоциональная помощь человеку и его родным в состоянии, с которым они не знакомы, которого боятся. В данном случае – это приближении к смерти.

Как доула, присутствующая при родах, доула для умирающих знает, что происходит с человеком и его родственниками в последние месяцы, недели, дни его жизни: умеет распознавать физические признаки угасания, осведомлена о психологических процессах, происходящих в семье.

Она может помочь человеку справиться с тяжелым эмоциональным состоянием, лучше распорядиться оставшимся у него временем: вместе подумать, что он и его родные могли бы сделать, куда поехать, какие мечты осуществить, помочь составить «духовное завещание», подумать, чтоб он хотел оставить родным и друзьям на память о себе, в какой обстановке умереть.

Например, одна подопечная доулы написала серию писем своей еще не родившейся внучке – ее дочь в это время была беременна. До рождения внучки бабушка не дожила.

Духовное завещание: как передать близким свой опытО практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода

Кристи Марек, британская доула, специалист по заботе в конце жизни, связывает появление этих двух профессий в самых важных областях человеческой жизни – при рождении и при смерти.

В 70-е годы в США возникло движение за естественные роды, появились специалисты, сопровождающие беременных. Сегодня те люди, которые рожали детей в 70-е (поколение “бэби-бумеров”), состарились: «Это поколение говорит: «Нет, мы не хотим умирать так, как умирали наши родители.

У нас множество возможностей, мы изменили подход к родам, почему мы не можем поменять и подход к умиранию?».

На Западе точно так же боятся смерти, как и в нашей стране, поэтому и в хоспис, и к доулам для умирающих обращаются, как правило, уже поздно, в самом конце жизни. Есть исключения.

Например, к той же Кристи Марек обратились родственники молодого еще мужчины, спортсмена, заболевшего БАС: это поражение двигательных нейронов, при котором человек постепенно становится обездвиженным, его жизненный прогноз составляет обычно от 2 до 5 лет.

Грегори Гелхорн угасал стремительно, и к доуле его семья обратилась, когда 40-летний мужчина уже сидел в инвалидном кресле и дышал с помощью аппарата. Врачи давали ему несколько месяцев. В результате он провел это время не в панике и безысходности, не в реанимации, а дома, с семьей, они смотрели фильмы, слушали любимую музыку.

Доула для умирающих Кристи Марек беседует с пациентом. Jean Pieri/ Pioneer Press via APnews.com

Доул для умирающих называют десятками разных имен: death doula («доула, сопровождающая умирание»), end-of-life doula («доула конца жизни»), death midwife («акушерка для умирающих»), end-of-life coach («коуч по завершению жизни»), transition guide («сопровождающий переход») и т.д. Все это звучит непривычно, даже режет слух, к тому же коннотации у слова «коуч» и «доула» в России далеко не всегда положительные.

Похожую роль в нашей стране очень часто выполняют врачи и медсестры, иногда – координаторы хосписов, психологи, бывает – волонтеры.

Они могут оказаться теми, кто помирит перед смертью родственников, не разговаривавших 10 лет; или теми, кто исполнит последнее желание, запишет последнюю волю, поможет написать письмо детям.

Как говорят сотрудники хосписов, таким доверенным лицом для умирающего человека может стать даже обыкновенная уборщица в больнице – главное, чтоб это был внимательный человек, к которому пациент будет расположен.

«В нашем хосписе это работа именно медицинского персонала, – рассказывает Екатерина Чекмаева, координатор московского хосписа «Царицыно».

– У постели уходящего пациента обязательно находится кто-нибудь из медсестер. Обязательное условие – сменяемость каждые полчаса-час, иначе это психологически очень тяжело.

Что касается координаторов – по желанию они могут это делать, но это не их профессиональная обязанность».

«Я сижу с уходящими пациентами при необходимости – так получается, когда есть тесная связь с пациентом, или когда близким одним слишком тяжело. Большинству людей страшно. Мы считаем, что никто не должен оставаться один».

Разговор о планировании последних дней, о том, чтобы оставить какие-то послания или памятные вещи близким после ухода, говорит Екатерина, конечно, тоже происходит в стенах хосписа. Но это не что-то запланированное, должное, а, как правило, естественно вытекающее из тесного общения.

«Многие люди не знают и не хотят знать о своем диагнозе, – рассказывает координатор хосписа. – Какие уж тут разговоры о смерти… Это особенность нашего менталитета».

Анкета-завещаниеВаши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Онкопсихолог Анна Кан, работающая в Центре онкологии им. Н.Н. Блохина, говорит, что главное препятствие для появления института доул в нашей стране – закрытость людей, очень жесткие внутренние границы, которые они выставляют. Приживется ли такая профессия у нас – она не знает. Но надо с чего-то начинать.

«Работа доулы от работы того же психолога отличается и тем, что доула может брать на себя и уходовую часть, – делится Анна. – Например, когда она приходит к одинокому умирающему человеку домой: если нужно сменить подгузник, тут не до разговоров о душе! Но главное отличие в том, что психолог все-таки выстраивает границы, а доула – больше вовлекается в ситуацию человека.

Например, доулы-помощницы в родах буквально садятся рядом с роженицей, обнимают ее руками, ногами, раскачиваться вместе с ней – в общем, это гораздо более глубокое, на духовном уровне, взаимодействие, чем просто консультация! Психолог все-таки четко понимает, где он, а где его клиент, держит дистанцию.

А доула – это человек, который избирает это занятие своим служением, как бы это пафосно ни звучало».

Доула для беременных Паула Малис / paulamallis.com

Роль доул, сопровождающих терминальных пациентов, на Западе стали брать на себя люди, имеющие опыт работы в хосписах, больницах, похоронных агентствах: как правило, это люди определенного психологического склада, чувствующие призвание работать с умирающими и их родными на последнем этапе жизни. Часто доулы для умирающих сами когда-то пережили утрату, какой-то травматический опыт.

Доулы не обязаны иметь медицинское образование, поскольку не их дело – вмешиваться в медицинские процедуры. Однако многие из них имеют медицинский бэкграунд или специально проходят обучение, чтобы знать особенности, симптомы и стадии прогрессирования основных неизлечимых заболеваний.

Например, Сьюзан О’Брайен – работала медсестрой в отделениях онкологии и в хосписе, потом организовала в своем районе бесплатные занятия для родственников тяжелобольных людей – оказывая им поддержку, рассказывая, что их ожидает, что они могут сделать. Побывав в командировке в Зимбабве, она увидела нечто, что ее поразило.

Уровень медицины в этой стране низкий, продолжительность жизни – в среднем, 42 года, и смерть воспринимается гораздо более естественно, чем на Западе. Сьюзен увидела там людей, которых специально обучают сопровождать умирающих: сидеть у постели, ухаживать, слушать, говорить, исполнять какие-то пожелания, просто быть рядом.

Вернувшись в Штаты, она организовала некоммерческую организацию, обучающую доул.

Таких организаций в Штатах, Великобритании, Канаде, Австралии – десятки и сотни, у каждой своя программа.

Появляются национальные и интернациональные ассоциации доул, сопровождающих умирающих, обучающие курсы, платные и бесплатные, частные и даже при университетах, сертификация.

Такие специалисты ведут частную практику или работают при хосписах, в тюрьмах, в социальных приютах для бездомных, кто-то за деньги, кто-то – на волонтерских началах.

Крупный американский портал Hospice News в статье о доулах, сопровождающих умирающих, приводит два довода, почему сотрудничество хосписов и доул выгодно.

Во-первых, доулы – не медицинские работники, а значит, могут уделить пациенту больше времени, чем медсёстры или добровольцы. Как следствие, их поддержка эффективнее. Доулы умеют распознавать признаки проблем со здоровьем и могут вовремя предупредить медсестру о значимых изменениях в состоянии больного. Такая командная работа в разы улучшает качество помощи и повышает безопасность пациентов.

Во-вторых, доулы занимаются обучением близких пациента. Они могут помочь им справиться с тревогой и сделать так, чтобы пациент как можно раньше принял решение о переезде в хоспис.

Благодаря этому, пациенты и их семьи смогут воспользоваться всем спектром услуг, которые предлагает хоспис.

Качество жизни пациента в последние дни при этом выше, а у хосписа растут итоговые показатели за счёт увеличения количества койко-дней.

Звучит несколько сухо и формально, ведь в том, как человек уходит из жизни, есть нечто, что трудно измерить – эмоциональная и духовная составляющие.

Многие специалисты паллиативной помощи говорят о том, что помимо физических процессов смерть – это тайна, процесс духовный. Что для них честь – быть рядом в этот момент и сопровождать человека до конца.

«При этом было бы неплохо, чтобы доулы были осведомлены о взглядах различных религий на смерть и умирание, учитывали и уважали вероисповедание человека, к которому идут, – замечает онкопсихолог Анна Кан.

– Сестры милосердия, например, очень хорошо работают с христианами, но если человек, скажем, буддист, было бы хорошо, чтобы доула что-то понимала в его вере и могла немного с ним побеседовать об этом.

Потому что в момент умирания духовное выходит на первый план».

«Если бы зашла речь о некоем духовном партнере, о таком «провожающем» – интересно, как бы отреагировали люди? – продолжает рассуждать Анна Кан.

– Готовы ли они сближаться с незнакомым человеком? Может, было бы правильно готовить близкого человека к такому служению? Ведь часто люди, которые ухаживали за своим умирающим родственником, после его смерти остаются в хосписе как волонтеры и ухаживают уже за незнакомыми пациентами. Может быть, из таких людей могли бы получиться доулы?..»

Словом, в этой тонкой профессии много нюансов. Приживется она в наших реалиях в таком же виде, как в современных западных странах, или в какой-то другой форме – увидим.

Благодарим за помощь в подготовке материала волонтера фонда “Вера” Елизавету Левину.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Источник: //pro-palliativ.ru/blog/doula-dlya-umirayushhih-zachem-nuzhna-novaya-professiya/

Хоспис для онкологических больных

Больница для умирающих

Даже у врачей-профессионалов понимание возможностей современной медицины экстренных состояний практически отсутствует. Они находятся в плену психологических установок и практик военно-полевой медицины XIX века — если пациента нельзя излечить, то надо его направить в палатку для умирающих больных, и, максимум, дать морфий, чтобы меньше мучился.

Современная медицина позволяет сохранить качественную жизнь в течение 3-5 лет даже пациенту с раком 3-4-й стадии.

Применяемые при этом методы лечения называются паллиативными, т.е. в переводе с латинского, это лечение должно максимально «укрыть» (от лат. «pallium» — плащ, покрытие, укрытие) пациента от проблем, связанных с неизлечимых заболеванием.

Наша главная медицинская задача — замедление опухолевого роста, одновременно с замедлением нарушения функции основных жизненно-важных органов — печени, почек, легких, уменьшение интенсивности метастазирования. Она дополняется формированием правильной психологической установки на комфортную и активную (!) жизнь.

Не в обычном хосписе, а в специализированном отделении паллиативного лечения для инкурабельных больных Медицина 24/7.

Принципиальным отличием является оказание не только симптоматической медицинской помощи (уход, обезболивание, уход за трахео, гастро- или колостомой, минимальная психотерапия), но и оказание собственно классической паллиативной медицинской помощи, на уровне основателей этой отрасли медицины — Университета Кардиффа (Великобритания).

В отличие от большинства московских хосписов, где проводится преимущественно обезболивание, или отделений небольших клиник без стационара, где у тяжелых больных оказывается только терапевтическая помощь, мы выполняем все виды хирургической помощи — установку трахеостом, гастростом, имплантацию портов, установку стентов, переливание крови, комплексное обезболивание.

Мы делаем все, чтобы отведенный пациенту остаток жизни он провел наиболее качественно! Проводим комплексное восстановительное лечение с целью мобилизации всех жизненно-важных функций организма после химиотерапии, отчаяния и после циторедуктивных операций по уменьшению опухолевой массы, а также после паллиативных хирургических вмешательств.

Отзывы наших пациентов

  • Удалили опухоль весом 5 кг. Сделали невозможное

    3 мартa 2020 г.

    Многие пациенты обращаются в клинику «Медицина 24/7» после того, как другие врачи признали их неизлечимыми. Такой случай перед нами. Перед обращением в клинику пациентка проходила лечение по месту жительства. Диагноз — саркома матки.

    После проведения операции и курсов химиотерапии болезнь вернулась. В брюшной полости образовалась гигантская опухоль весом свыше 5 кг. Ей отказали в операции из-за многочисленных рисков. Пациентка обратилась…

  • Лечение онкологии, благодарность дочери

    28 января 2020 г.

    Дочь пациента благодарит лечащего врача, Владлену Александровну. По её словам, несмотря на молодой возраст, это очень внимательный, квалифицированный врач, знающий все новейшие методы лечения и диагностики.

    Она отмечает качественное обследование. Кроме того, дочь пациента выражает благодарность всему персоналу и заведующему онкологическим отделением, Сергееву Петру Сергеевичу, за лечение её отца.

  • «Не отказались, не отправили домой умирать»…

    24 января 2020 г.

    К сожалению, бывают случаи, когда больным отказывают в госпитализации из-за тяжести их состояния. Никто не хочет брать ответственность за их жизнь. Подобная ситуация возможна где угодно, но только не в клинике «Медицина 24/7».

    Бороться за жизнь до последнего, не взирая ни на что — кредо наших врачей. Во многих случаях это удаётся.Перед нами человек, отца которого доставили в клинику «Медицина 24/7» в тяжёлом состоянии. Он был помещён в отделение…

  • Благодарность за лечение

    20 января 2020 г.

    Пациент благодарит своего лечащего врача за его профессионализма и внимание по отношению к пациентам. По его мнению, он достоин высокого звания врача.

    Пациент рассказывает: «Мне понравилось то, что персонал ответственный, внимательный, решает мои проблемы очень быстро. На данном этапе те задачи, которые ставились, решены».

  • Лечение рака ротоглотки в клинике «Медицина 24/7»

    20 января 2020 г.

    Курение — один из факторов появления рака ротоглотки. В последнее время подобный диагноз ставится всё большему количеству людей. Именно с таким заболеванием пациент поступил в клинику «Медицина 24/7». До появления опухоли у него не было никаких жалоб на здоровье.

    По итогам консилиума ему была определена индивидуальная тактика лечения. На данный момент оно заключается в проведении химиотерапии с комбинированием трёх препаратов. Лечение осуществляется в соответствии…

  • Курс химиотерапии пройден успешно без побочных эффектов

    14 января 2020 г.

    На каждом этапе лечения в клинике «Медицина 24/7» с пациентами общается лечащий врач и заведующий отделением. Они рассказывают о промежуточных результатах и перспективах выздоровления. При желании пациент может рассказать о своём опыте лечения в клинике.

    Так и поступила наша пациентка. Она благодарит персонал клиники «Медицина 24/7» за помощь и заботу, отмечает его высокий уровень и классность.«Спасибо большое всему персоналу. Просто высочайший…

  • Шанс есть даже у «безнадёжных»

    23 декабря 2019 г.

    Многие пациенты поступают к нам после того, как их признавали «безнадёжными» в других клиниках. Такой случай перед нами. От пациентки отказались, сказав, что она не выдержит курс химиотерапии.

    Она стала искать выход и нашла его в клинике «Медицина 24/7». Здесь её организм подготовили и успешно провели курсы химиотерапии. После уменьшения опухоли ей провели сложнейшую операцию.

    Впереди у пациентки дальнейшее лечение,…

Вы поступаете абсолютно правильно. Купировать критические состояния онкологического больного дома невозможно, и врачи службы скорой медицинского помощи не смогут помочь, просто нет такого оборудования. В хосписном отделении клиники есть палаты интенсивной терапии и врачи — реаниматологи.

Источник: //medica24.ru/hospis

Заболевание на рак
Добавить комментарий